Mit rejtegethet az, aki titkolja a betegségét? Milyen félelmek és aggodalmak húzódnak meg a háttérben, amikor valaki úgy dönt, hogy nem osztja meg másokkal a sorsát? Talán attól tart, hogy megítélik, vagy hogy az emberek együttérzése terhet ró rá. Elképze

A környezetemben néhány olyan esetet tapasztaltam, ahol a hozzátartozók csak akkor szembesültek súlyosan beteg szerettük állapotával, amikor már alig néhány hét maradt az életéből. A beteg, mintha egy titkos játékot játszott volna, rejtegette, tagadta és eltitkolta a valóságot, akár a legvégsőkig is, még akkor is, ha ez azt jelentette, hogy nem kapott meg időben szükséges támogatást. Eddig mindig a beteg családtagjainak nézőpontjából közelítettem a helyzethez, és gyakran értetlenkedtem a beteg viselkedésén. Miért választják ezt az utat? Mi motiválja őket arra, hogy elrejtsék a fájdalmukat és félelmeiket?

Olyasmi kérdés volt ez bennem, mint az, hogy miért indulnak neki az idősek a négysávos autóútnak, amikor ott az aluljáró? Aztán rájöttem, milyen sok mindenre ráveheti az embert a térdfájás. Vagy hogy miért eszegetnek kiflicsücsköt egy padon? Talán cukorbeteg, vagy ez a rítus hozzásegíti egy kis szociális élethez. A betegség nem könnyű téma, a segítségkérés szintén sok embernek nehéz.

Egyedül maradni egy súlyos titokkal, tele félelmekkel, olyan választás, amelyet kívülállóként nehezen tudunk megérteni. Miért hallgat? Hogyan támogathatjuk a hozzátartozónkat ebben a nehéz időszakban, és hogyan fejezhetjük ki odaadásunkat és szeretetünket? Mit mondhatunk magunknak, ha nem vontak be minket a helyzet megoldásába? Mi rejlik a tagadás mögött, és hogyan érthetjük meg a másik érzéseit?

A titkolózással védekezik, esetleg félti az állását, a világ szemében képviselt státuszát? Át kell-e törni a hallgatás falát, vagy csak készen állni, sőt készenlétben lenni?

Miért van az, hogy sokszor közeli családtagok sem osztják meg az aggodalmaikat, orvosi eredményeiket, veszélyt jelző diagnózisokat? Makacsul hallgatnak, és inkább nem isznak semmit vendégségben, nehogy kiderüljön az inkontinencia.

Ma már nem csupán az aggódó családtag szemszögéből tekintek a helyzetre. Amikor átéreztem egy komolyabb betegség nehézségeit, a családom olyan mértékben állt mellettem, hogy furcsa, eddig ismeretlen érzések kerítettek hatalmukba. Nem a tagadás, nem az elhárító mechanizmusok, sőt, még a szégyen vagy a valóság elutasítása sem hatolt be a lelkembe; inkább a szabadságom elvesztését kezdtem el félteni. Valahogy úgy éreztem, hogy az irányítást átvették tőlem, ami bár kényelmesnek tűnt, mégis egyfajta félelmet is ébresztett bennem.

Nem szerettem volna, ha a szomszédom tudomást szerez róla, vagy hogy a munkahelyemen megkérdőjelezik a képességeimet. Azt akartam, hogy elkerüljem a sajnálkozó pillantásokat és a megváltozott hozzáállást.

Betegen is meg akartam maradni annak, aki vagyok.

Miközben a családom, "ne légy makacs!" felkiáltással, különféle döntéseken töprengett az én jövőm felett, éreztem, hogy a sorsom szele már régóta a kezeimben van.

Az idős, beteg rokon gondozása gerjeszthet feszültséget azzal, hogy a gondozók igyekeznek átvenni az irányítást, "levenni a terhet a beteg válláról", aki persze makacs, mint az öszvér, és akár az életét kockáztatva is, de úgy mossa le az ablakot, ahogy ő szereti. Vagy az utcát fűti a kicsire tárt ablakkal.

Az idős ember gyakran fülel, szorong, mert rosszul értelmezett féltés és kiskorúsítás miatt kizárják őt az információkból, feje felett tárgyalnak nélküle, mégis róla. A szabadság, a tisztelet, a méltóság olyan erős emberi igény, hogy még a halálfélelmet is felülírhatja. Szégyen, félelem dolgozik sok betegben, de olyan is akad, aki a tünetei, leletei központi helyen való rögzítésétől tart.

Az idős ember titkolózását más szempontok táplálják. Félnek például attól, hogy a gyerekeik jogot formálhatnak arra, hogy olyan módon segítsék édesanyjukat, édesapjukat, ahogyan ők értelmezik az életet, ahogyan ők tekintenek az értékekre.

Azonban a betegség nem teszi kiskorúvá a szülőt.

A jogi kérdések tekintetében rendkívül fontos, hogy az idősebb felnőtt saját döntéseit hozza meg, legyen szó arról, hogy hol kíván élni, kivel cserélje el ingatlanát, vagy kivel szeretne közös életet kezdeni. Ezen a területen senki sem gyakorolhat rá nyomást, és senki sem dönthet helyette. Az idős ember életét jelentősen befolyásolja a megszokott napi rutin, amelynek része például a kedvenc kávéscsészéje vagy a villanykapcsoló helye. Ezek a szokások évek alatt alakultak ki, és nélkülözhetetlenek lehetnek a mindennapi boldogulásához, anélkül, hogy beavatkozásra lenne szükség. Ha jó szándékkal is próbáljuk kirángatni őt megszokott környezetéből, azzal könnyen elveszítheti a biztonságérzetét, ami a jólétéhez elengedhetetlen.

Az idős, beteg emberek gyakran nem vágyakoznak társaságra, és néha egy idegen gondozónő is zavaró lehet számukra. A gyerekek szerepátvétele, amikor megpróbálják megmagyarázni, miért lenne jó a netbank, szintén nem mindig sül el jól, főleg ha az idős szülő ragaszkodik a készpénzhez, és a cihában szeretné tartani a pénzét. Az idősek, akik súlyos betegséggel küzdenek, felnőtt emberek, és elidegeníthetetlen joguk van ahhoz, hogy döntéseket hozzanak saját otthonukkal, életformájukkal és kezelési lehetőségeikkel kapcsolatban.

A támogatásunk kulcsa abban rejlik, hogy amennyiben a helyzet engedi, nyitott szívvel elfogadjuk az ő értékrendjét és prioritásait.

Ha valaki egy csendes erdei faluban szeretne magányosan élni, érdemes előkészíteni számára a fákat. Ha fél az orvosi vizsgálatoktól, támogassuk őt azzal, hogy elkísérjük. Ha nehezen boldogul a gondozónőjével, ne hagyjuk magára, ha van más alternatíva. Lehet, hogy számára fontosabb a nyugodt olvasás lehetősége, vagy éppen szégyenlős a testével való bánásmódban. Ne feledjük, felnőtt emberről van szó!

Legyen világos, hogy a döntéseket nem vehetjük ki a kezéből, nem tervezhetünk neki semmit nélküle, el kell fogadnunk a "makacsságait", preferenciáit, akkor is, ha nem értünk velük egyet. Ugyanis amíg él, addig az az ő elidegeníthetetlen élete. Ne vegyük el a fogódzóit, a déli rádióműsorát, a rutinjait.

Nem feltétlenül az a legfontosabb, hogy mindent birtokoljon, hanem sokkal inkább az, hogy megőrizhesse méltóságát és emberi értékeit a saját világában, a saját határain belül.