A Bátor Tábor csodás lehetőséget teremtett egy diabétesszel élő kisfiú és családja számára, új reményt és örömöt hozva az életükbe.

Amikor egy gyermek megbetegszik, a szülők élete gyökeresen átalakul. Niki, akinek a kisfia cukorbeteg, megosztotta velünk, hogy milyen fordulópont volt számukra, amikor eljutottak a Bátor Táborba. Ez a hely nem csupán egy tábor, hanem egy olyan élmény, amely reményt és erőt adott számukra a nehézségek közepette.

Korábban sokszor hallhattunk arról, hogy milyen lényeges a gyermeket nevelő szülők számára a kettesben eltöltött, értékes idő. Sokan szándékosan igyekeznek kiszakadni a mindennapi élet stresszéből, hogy legalább néhány órára vagy egy estényi időre együtt lehessenek, és élvezhessék a pihenést.

Sajnos hajlamosak vagyunk figyelmen kívül hagyni, hogy léteznek olyan szülők, akiknek a gyermekük betegsége miatt ez a lehetőség még a legmerészebb álmokban is elérhetetlennek tűnik.

Nikiék mindennapjai már évek óta egy különös ritmusban zajlanak, mióta felfedezték, hogy Tibi, a kisfiuk, cukorbeteg. Az utolsó négy év során csupán egyszer adódott alkalom arra, hogy kiszabaduljanak a szigorú napi rendből: a Bátor Táborban töltött időszak felejthetetlen élményt jelentett számukra, amely mindannyiuk életére mély hatással volt.

2021 nyara Nikiék számára tele volt örömmel: megszületett második gyermekük, Emili, és fiúk is izgatottan készült az iskolakezdésre. Ám a szülők szívét mégsem a boldogság töltötte el teljesen, mert az ősz beköszöntével valami megváltozott a levegőben.

"Viszont ezt a feltételezést sem a tanítónő, sem a szakértő nem tudta megerősíteni, hiszen Tibi teljesen rendben volt" - meséli Niki.

A szülők számára aggasztó jelekként tűnt fel, hogy gyermekük a megszokottól eltérően gyakran látogatja a mosdót, és éjszaka is többször felébred. Ezért a felfázás lehetőségére gondoltak. Elvégeztek egy vizelettesztet, majd következett a vércukorszint mérése. A vizsgálat ijesztő eredménye 18-as vércukorszintet mutatott. Ebből már csak egy lépés volt az orvosi ellátás, ahol sajnos megkapták a szomorú diagnózist: kisfiuk diabéteszes lett.

"Összeomlottam. A gyermekágyi időszakban voltam, Emili akkor három hónapos volt. És egyszer csak szembe kellett néznünk valamivel, amit ugyan addig nem ismertünk, de mindent megváltoztatott."

A család új kihívásokkal nézett szembe, hiszen szigorú szabályokat kellett bevezetniük, és egy teljesen új napi rutint kellett kialakítaniuk. Tibi vércukorszintje otthon nem stabilizálódott, így sajnos hosszú hónapokat kellett a kórház falai között töltenie. A szülők eközben fáradhatatlanul kutattak, rengeteg cikket és szakmai anyagot tanulmányoztak a diabétesz témájában, hogy minél alaposabban felkészüljenek a jövőbeli kihívásokra, és megértsék, mi vár rájuk ebben az új élethelyzetben.

Az első másfél év volt a legnagyobb kihívás, hiszen Tibi ekkor még kizárólag inzulin pen használatára volt utalva. Ez nem csupán a mindennapi rutin megkötéseit jelentette, hanem azt is, hogy naponta többször kellett megszúrni, ami mind a szülők, mind a gyermek számára rendkívül megterhelő élményt jelentett. Később azonban egy applikációval összekapcsolt inzulinpumpa érkezett az életünkbe, ami jelentősen csökkentette a korlátokat, és egy kis szabadságot hozott a mindennapokba.

Ráadásul Niki az első másfél évben mindent otthon sütött a kenyértől a pizzáig. "A diabéteszes étrendnél az a lényeg, hogy a szénhidrát mennyiségeket pontosan eltaláljuk, mert csak az alapján lehet adagolni az inzulint. Körülírni sem tudom, ez milyen koncentrációt igényel, úgy, hogy ott van egy pici baba is, akire ugyanúgy oda kell figyelni."

A legnagyobb kihívás szülőként, ha a gyermeked diabétesszel él, az az, hogy soha nem engedheted meg magadnak a teljes ellazulást. Nincs olyan pillanat, amikor tényleg megnyugodhatsz, mert az alvásod alatt is ott lebeg a tudatban, hogy bármikor megszólalhat a telefon. Lehet, hogy csak két óra múlva kell felkelned, hogy inzulint adj a gyermekednek, ha a cukorszintje megemelkedett, de az is előfordulhat, hogy a szénhidrátbevitel miatt kell gyorsan cselekedned, mert a szintje túl alacsonyra zuhant. Ezt a terhet csak az értheti igazán, aki hasonló helyzetben él, hiszen a mindennapos aggodalom és a felelősség folyamatos feszültséget okoz.

A mindennapok kihívásairól folytattak diskurzust a tartós betegséggel küzdő szomszédjukkal, amikor a lány megosztotta, mennyit jelentett számára a Bátor Tábor, ahová többször is ellátogatott. Javasolta, hogy nézzenek utána, van-e lehetőség Tibinek is részt venni. Niki aznap este felvette a kapcsolatot a tábor szervezőivel, és örömmel értesült arról, hogy ősszel családi tábort szerveznek. Pályáztak, és végül sikerrel jártak; bejutottak a kiválasztott turnusba.

"Mivel nem voltunk biztosak abban, mi vár ránk a táborban, és nem ismertük a rendezvény működését, az elején egyfajta aggodalom fogott el minket. Különösen amiatt féltettük Tibi húgát, az akkor hároméves Emilit, hogy hogyan fogja viselni a tábori kihívásokat. A szervezők azonban megnyugtattak minket, hogy a gyerekek jó kezekben lesznek." - osztotta meg Niki.

Amint megérkeztek, szinte már vitték is magukkal a gyerekeket különféle programokra. Bár az elején lelkileg és mentálisan is nehéz volt elengedniük a kontrollt, hiszen évekig csak ők vigyáztak Tibire, érezték, hogy a táborban biztonságban lesznek a gyerekek, mindenki figyelni fog rájuk.

"Az az odafordulás és empátia, ami körülvett minket, és az élmény, hogy kicsit elengedett kézzel lehettünk a táborban a férjemmel, hosszú időre elegendő lelki munícióval látott el bennünket. A hazaúton elsírtam magam, annyira meghatott a velünk való törődés."

Miután hosszú évek során a diabétesz határozta meg mindennapjaikat, és szinte sosem voltak egyedül a férjével, felemelő élmény volt számukra, hogy végre, ha csak néhány órára is, a figyelem középpontjába kerülhettek. Azt az elfeledett érzést élhették át, hogy róluk kérdeznek, és hogy a világban léteznek olyan pillanatok, amikor csak ők ketten lehetnek, és az érzéseik számítanak.

"Niki megosztotta velünk, hogy a többieknek is hasonló érzéseik voltak: mindannyian ugyanazt a hiányt érezték, és ugyanarra a dologra vágytak."

Tibi könnyedén barátokra lelt, és önfeledt játékokba merült, hiszen a körülötte lévő gyerekek is diabétesszel éltek. Itt, ebben a támogató közegben teljesen természetes volt, hogy nem ő az egyetlen, akinek csipog a telefonja. Más helyzetekben azonban – mint tanórákon, éttermekben, strandokon vagy múzeumokban – sajnos gyakran ő középpontba került, amikor a készüléke megszólalt.

A táborban szerzett élmények ma is éltetik a családot. Az a felejthetetlen pillanat, amikor Tibi bekötött szemmel leugrott a nyolc méteres toronyról, a bátorság szimbólumává vált számukra. Ez az élmény azt üzeni, hogy semmi sem lehetetlen. Ha ő abban a helyzetben ilyen merész volt, akkor bármi elérhető számára, nincsenek előtte akadályok.

Niki és családja életében a Bátor Tábor nem csupán egy élmény, hanem valódi bátorságot is adott nekik. A nyári hónapokban egy különleges külföldi utazásra készülnek, amely Tibi számára különösen izgalmas lesz, hiszen ez lesz az első alkalom, hogy repülőgépre száll. A nyári szünet az ő számára maga a szabadság: ilyenkor kedvére felfedezheti a világot, játszhat a barátaival, és elkerülheti a korai keléseket és a délutáni tanulást. Számára a vakáció olyan, mintha minden egyes nap szombat lenne, tele lehetőségekkel és örömmel.

Niki üzenete azoknak a szülőknek, akik a diabétesz diagnózisával szembesülnek, az, hogy ne veszítsék el a reményt, még akkor sem, ha nehézségekkel találkoznak. Előfordulhat, hogy negatív reakciókkal szembesülnek, de fontos, hogy ne hagyják, hogy ezek eltántorítsák őket. Niki és családja is megélte az elutasítást, amikor Tibi, a fiuk, szeretett volna visszatérni a sporthoz. De ők nem adták fel: hosszú keresés után rátaláltak egy olyan edzőre, aki nem a kihívásként tekintett Tibire, hanem úgy bánt vele, mint bármelyik másik, sportolni vágyó gyermekkel. Ez a kitartás és eltökéltség példaértékű, és azt mutatja, hogy a megfelelő támogatással a gyerekek képesek megvalósítani álmaikat, függetlenül a nehézségektől.

A következő javaslata az, hogy...

Bár nekik szerencséjük van Tibi tanítónőjével, aki elképesztő módon támogatta és segítette őket. Megértő és nyitott közeget teremtett, amelyben a kisfiú ugyanúgy fejlődhet, tanulhat, mint a többiek, és ahol biztonságban lehet.

Sajnos sok olyan gyermek, aki különböző betegségekkel küzd, nem tapasztalja meg a kórházban vagy otthon töltött időszak után az iskolai visszatérés örömét. A Bátor Tábor Suliprogramja évek óta sikeresen támogatja a beteg gyerekeket abban, hogy könnyebben beilleszkedjenek, és célja, hogy az osztály egy támogató, gyógyító közösséggé alakuljon, ahol mindenki jól érzi magát.