A húgunk mindössze 31 éves korában távozott el tőlünk demenciával küzdve - sokáig azt gondoltuk, hogy csupán figyelmetlen, és nem is sejtettük, mi zajlik valójában a fejében.

A család nem hitte el, hogy ilyen súlyos betegsége lehet a 31 éves nőnek.

Egy testvérpár, akiknek fiatal húga csupán 31 éves korában távozott az életből a demencia egy ritka és kegyetlen formája miatt, úgy véli, hogy a betegség jelei nem voltak eléggé figyelmeztetőek ahhoz, hogy gyanút fogjanak. Számukra a helyzet megrázó és váratlan volt, hiszen a húguk állapota fokozatosan romlott, és nem tűnt fel, hogy ennyire súlyos betegség gyötri őt.

A manchesteri Gemma Illingworth 28 éves volt, amikor 2021-ben posterior kéreg atrófiát (PCA), a demencia egy ritka formáját diagnosztizálták nála. A PCA az agy vizuális és térbeli információfeldolgozásért felelős részeinek degenerációját okozza, aminek következtében Gemma elvesztette a látás és az önálló fizikai működés képességét.

Gemma testvérei, a 34 éves Ben és a 29 éves Jess Illingworth, már gyermekkora óta "szégyenlősnek" tartják őt. Azok a mindennapi feladatok, amelyekkel megküzdött, mint például a látás, a koordináció, a tájékozódás és az időérzékelés, mindennapos kihívásokat jelentettek számára. Ennek ellenére a családtagjai hangsúlyozták, hogy ezek a tulajdonságok nem okoztak különösebb aggodalmat Gemma egészségi állapotával kapcsolatban.

Gemma nehézségei a karantén idején drámaian fokozódtak, és elérkezett az a pont, amikor már nemcsak a képernyőjét nem tudta látni, hanem a rajta megjelenő tartalmakat sem tudta felfogni. Ezért kénytelen volt felhagyni a munkájával. Számos neurológiai vizsgálatnak vetették alá, amelyek végül a demencia diagnózisát hozták el számára.

A 2021-es diagnózisát követően Gemma egészségi állapota fokozatosan romlott, ami súlyosan érintette mindennapi életvitelét. Az önálló étkezés, a nyelés, a beszéd és a járás képességei mind elvesztek. Gemma tavaly november 27-én távozott az élők sorából, mindössze 31 éves korában.

Pontosan öt hónappal később Ben, Jess és Gemma legjobb barátnője, a 32 éves Ruth Pollitt lefutotta a londoni maratont, hogy pénzt gyűjtsön a National Brain Appeal and Ritka Dementia Support (RDS) számára.

Ben azt mondta: "Nem értette teljesen, mi történik, és azt hitte, hogy normális életet élhet, de nem tudott... mielőtt észbe kaptunk volna, képtelen volt segítség nélkül élni. Miután megkapta a diagnózist, már csak egyféleképpen alakulhatott a dolog. Nem tudtuk, hogy ilyen gyorsan fog megtörténni. Gemma élete első 27 évében normális életet élt. És most már nincs köztünk."